Mission
faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares...
Commune
Domaine
éducation sanitaire, prévention générale
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : https://www.assomarfans.fr/
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
- Nom de la mairie
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- Commune (Code postal)
Horaires :
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