Mission
faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares...
Commune
Domaine
éducation sanitaire, prévention générale
Contact
Informations déclarées à l'administration :
- Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : https://www.assomarfans.fr/
- La mairie peut avoir des informations : Contacter la mairie
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Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
Horaires :
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