BLUE DAISY ASSOCIATION

Activité

Projet porté

effectuer toute action de recherche scientifique (en ce inclus notamment le suivi des essais cliniques) visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ainsi que toute autre maladie orpheline ; Acquérir, valoriser et céder tous actifs scientifiques ou autres relatifs au Syndrome de Sanfilippo et/ou à toute autre maladie orpheline, viser à réduire les handicaps, qu'ils soient mentaux ou physiques, générés par ces maladies, et plus globalement améliorer la prise en charge des patients et de leur famille, soutenir les patients et leur famille, sensibiliser auprès de groupes d'intérêts tels que, à titre de simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, à la Mucopolysaccharidose de type III et toute autre maladie orpheline, levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d'autres formes, au profit de l'Association et de ses missions, communiquer en faveur du Syndrome de Sanfilippo et de toute autre maladie orpheline ;

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• recherche - Les associations de ce domaine dans le département

• aide et conseils aux familles - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 20/04/2023 - Création de l'association
• 20/04/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 25/04/2023 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 25/04/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751269314

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun