Mission
élaboration d'un programme d'ETP pour les patients drépanocytaires adultes, commun aux centres de référence et à tous les centres de compétence Développement de l'ETP dans la drépanocytose sous forme d'actions éducatives et de formation des personnels médicaux, des personnels soignants et des patients ; organisation de réunions, d'expositions, de congrès, de conférences, de cours destinés à promouvoir l'éducation thérapeutique dans la drépanocytose ; aider à travers l'ETP au fonctionnement des différents services d'Ile de France prenant en charge les patients drépanocytaires ; aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soin aux Enfants Drépanocytaires (réseau de santé accompagnant les enfants drépanocytaires d'Ile de France) ; organisation d'un partenariat centré sur l'éducation thérapeutique avec les centres municipaux de santé ; trouver des financements pour organiser des formations en éducation thérapeutique pour les soignants et les patients, et acquérir ou élaborer des outils éducatifs
Commune
Domaines
organisation de congrès médicaux
recherche médicale
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