ET VIVRE ADULTE AVEC LA DREPANOCYTOSE (EVAD)

Activité

Projet porté

élaboration d'un programme d'ETP pour les patients drépanocytaires adultes, commun aux centres de référence et à tous les centres de compétence Développement de l'ETP dans la drépanocytose sous forme d'actions éducatives et de formation des personnels médicaux, des personnels soignants et des patients ; organisation de réunions, d'expositions, de congrès, de conférences, de cours destinés à promouvoir l'éducation thérapeutique dans la drépanocytose ; aider à travers l'ETP au fonctionnement des différents services d'Ile de France prenant en charge les patients drépanocytaires ; aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soin aux Enfants Drépanocytaires (réseau de santé accompagnant les enfants drépanocytaires d'Ile de France) ; organisation d'un partenariat centré sur l'éducation thérapeutique avec les centres municipaux de santé ; trouver des financements pour organiser des formations en éducation thérapeutique pour les soignants et les patients, et acquérir ou élaborer des outils éducatifs

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :

• organisation de congrès médicaux - Les associations de ce domaine dans le département

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 25/02/2014 - Création de l'association
• 15/03/2014 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 07/02/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 09/08/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751223479

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun