élaboration d'un programme d'ETP pour les patients drépanocytaires adultes, commun aux centres de référence et à tous les centres de compétence Développement de l'ETP dans la drépanocytose sous forme d'actions éducatives et de formation des personnels médicaux, des personnels soignants et des patients ; organisation de réunions, d'expositions, de congrès, de conférences, de cours destinés à promouvoir l'éducation thérapeutique dans la drépanocytose ; aider à travers l'ETP au fonctionnement des différents services d'Ile de France prenant en charge les patients drépanocytaires ; aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soin aux Enfants Drépanocytaires (réseau de santé accompagnant les enfants drépanocytaires d'Ile de France) ; organisation d'un partenariat centré sur l'éducation thérapeutique avec les centres municipaux de santé ; trouver des financements pour organiser des formations en éducation thérapeutique pour les soignants et les patients, et acquérir ou élaborer des outils éducatifs
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
organisation de congrès médicaux - Les associations de ce domaine dans le département
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751223479
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.