constituer et promouvoir un réseau de santé prenant en charge des enfants drépanocytaires habitant dans la région ile de france ; proposer à chaque famille dont l'enfant est inclus dans le réseau un suivi par trois médecins : un médecin de ville et/ou une pmi, un médecin hospitalier travaillant dans un hôpital proche du domicile de l'enfant, un médecin hospitalier du centre de référence (hôpital necker) ; améliorer la diffusion de l'information médicale concernant l'enfant entre les partenaires de soins (avec création notamment d'un dossier médical standardisé partagé) ; promouvoir la formation et l'information sur la drépanocytose ; élaborer et diffuser des protocoles de soins communs ; mettre en place des réunions annuelles afin de discuter les protocoles de soins et les observations d'enfants ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751166508
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 166508
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun