ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D'ONDINE ET AUTRES SYNDROMES PRIMAIRES D'HYPOVENTILATION D'ORIGINE CENTRALE (AFS ONDINE)

Activité

Projet porté

créer un lien entre les familles touchées par le syndrome d'ondine ou tout autre syndrome d'hypoventilation d'origine centrale permettant de rompre la solitude des familles, d'assurer un soutien et de créer de l'amitié et de l'estime par des échanges réguliers, lettres de réseau, des rencontres, réunions, et contacts divers; apporter de l'information, échanger des expériences et des témoignages, afin de mieux comprendre, accepter et assumer la maladie et ses troubles associés ainsi que les contraintes de traitement; s'informer sur les différentes prises en charge de la thérapie et ses progrès, en France et à l'étranger; soutenir financièrement la recherche médicale publique et privée et d'établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents, les enfants et les jeunes adultes; préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte, en les aidants à avoir une vie autonome selon leurs possibilités, dans le respect et la reconnaissance de leur identité; participer à la défense de l'ensemble des intérêts des personnes atteintes, qu'ils soient d'ordre matériel, moral, social ou médical; de faire connaître la maladie auprès du public et des instances capables d'apporter un soutien quel qu'il soit aux malades et à leurs familles

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Site Web

http://afsondine.org/.

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 21/07/1997 - Création de l'association
• 16/08/1997 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 06/06/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 06/06/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751131415

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Identifiant historique

L'identifiant historique de l'association : 131415

Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 354S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : http://afsondine.org/.