faire connaître par diverses manifestations le syndrome de Smith Magenis ; aider à financer la recherche médicale sur ce syndrome ; aider à financer des soins tels que Neurofeedback, équithérapie, etc (qui ne sont pas reconnus) pour les enfants atteints du syndrome adhérents à l'association ; achat de matériel nécessaire au bien être et à l'épanouissement de ces enfants (lits fermés, poussettes adaptées, matériel éducatif adaptés...) ; paiement de certains traitements médicaux non remboursés par la sécurité sociale ou partiellement
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W713001790
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 713S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : BUREAU RECONDUIT LORS DE L'AG DU 14.10.16
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun