faire entendre la voix des patients atteints d'amélogenèse imparfaite (maladie rare dentaire) et familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir nos droits à une meilleure prise en charge ; faire reconnaître l'amélogenèse imparfaite auprès des autorités de santé afin d'avoir une prise en charge totale des soins y afférents ; faire connaître l'amélogenèse imparfaite auprès du grand public, avoir un diagnostic fiable et rapide auprès du corps médical, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie ; apporter un soutien moral aux familles confrontées à la maladie et éventuellement en apportant une aide au paiement des soins si la situation financière de l'association dans le temps le permet ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W691094837
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 691P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.