Mission
favoriser une meilleure connaissance du FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy in School-age children) afin de développer les bonnes pratiques dans la prévention du FIRES, les thérapeutiques en phase aigüe et au long cours, la vie des enfants et de leurs familles touchés par un FIRES; centraliser l'information existante à propos du FIRES, articles médicaux publiés ou non, articles de presse, témoignage; mettre à disposition certaines des informations collectées notamment par le biais d'un site web d'information sur le FIRES; recueillir et partager les expériences des familles et des médecins; stimuler une dynamique de recherche médicale sur le FIRES et notamment sur son épidémiologie; diffuser l'information au corps médical, favoriser l'échange entre les services médicaux concernés; améliorer les conditions de vie des enfants victimes de FIRES
Domaines
- accompagnement, aide aux malades
Commune & Contact
Commune
Lyon (69009)Siège INSEE
16 RUE MASARYK, 69009 LYONContact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 691P
Activité
accompagnement, aide aux malades
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr