PARATONNERRE

Activité

Projet porté

favoriser une meilleure connaissance du FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy in School-age children) afin de développer les bonnes pratiques dans la prévention du FIRES, les thérapeutiques en phase aigüe et au long cours, la vie des enfants et de leurs familles touchés par un FIRES; centraliser l'information existante à propos du FIRES, articles médicaux publiés ou non, articles de presse, témoignage; mettre à disposition certaines des informations collectées notamment par le biais d'un site web d'information sur le FIRES; recueillir et partager les expériences des familles et des médecins; stimuler une dynamique de recherche médicale sur le FIRES et notamment sur son épidémiologie; diffuser l'information au corps médical, favoriser l'échange entre les services médicaux concernés; améliorer les conditions de vie des enfants victimes de FIRES

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 22/07/2012 - Création de l'association
• 04/08/2012 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 27/11/2018 - Dernière déclaration en date de l'association
• 17/12/2018 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W691081518

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 691P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun