SLA LAISSEZ LA 66

Mission

l'Association, qui s'interdit toute activité politique ou religieuse, a pour objet, directement ou indirectement, seule ou avec des tiers, de soutenir Brigitte KIEFFER, née le 28/06/1955, souffrant de la SLA type familial depuis 10 ans : - par le financement de diverses thérapies y compris l'hébergement et le transport (Europe, USA) de la personne handicapée et de ses accompagnateurs, les soins et les appareillages ainsi que tous autres achats et activités pouvant améliorer son quotidien, dans le cadre d'un agrément par le Conseil d'Administration, - par l'information et la connaissance de nouvelles thérapies, soins et appareillages en rapport avec cette pathologie, - par le soutien de la recherche, la promotion de la réflexion et la collaboration avec le corps médical, la sensibilisation de l'opinion et des pouvoirs publics sur la maladie par des actions publicitaires et autres, - par l'apport d'un soutien moral au travers d'échanges d'expériences, de conseils, d'informations et d'idées de tout ordre avec d'autres personnes confrontées à la même maladie et au sein de la famille largement frappée par la mutation génétique (actuellement 3 membres atteintes par la SLA et dont plusieurs sont décédés) , - en organisant, suscitant, participant, ou prenant part à des manifestations de toute nature contribuant à l'animation locale, - en gérant son patrimoine au mieux de ses intérêts, Plus généralement l'Association a pour but d'accomplir tous actes ou opérations quels qu'ils soient tendant à se rattacher directement ou indirectement à son objet ;

Historique

Evènements marquants

• 18/11/2022 - Création de l'association
• 18/11/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 29/11/2022 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 29/11/2022 - Dernière mise à jour de l'association