l'Association, qui s'interdit toute activité politique ou religieuse, a pour objet, directement ou indirectement, seule ou avec des tiers, de soutenir Brigitte KIEFFER, née le 28/06/1955, souffrant de la SLA type familial depuis 10 ans : - par le financement de diverses thérapies y compris l'hébergement et le transport (Europe, USA) de la personne handicapée et de ses accompagnateurs, les soins et les appareillages ainsi que tous autres achats et activités pouvant améliorer son quotidien, dans le cadre d'un agrément par le Conseil d'Administration, - par l'information et la connaissance de nouvelles thérapies, soins et appareillages en rapport avec cette pathologie, - par le soutien de la recherche, la promotion de la réflexion et la collaboration avec le corps médical, la sensibilisation de l'opinion et des pouvoirs publics sur la maladie par des actions publicitaires et autres, - par l'apport d'un soutien moral au travers d'échanges d'expériences, de conseils, d'informations et d'idées de tout ordre avec d'autres personnes confrontées à la même maladie et au sein de la famille largement frappée par la mutation génétique (actuellement 3 membres atteintes par la SLA et dont plusieurs sont décédés) , - en organisant, suscitant, participant, ou prenant part à des manifestations de toute nature contribuant à l'animation locale, - en gérant son patrimoine au mieux de ses intérêts, Plus généralement l'Association a pour but d'accomplir tous actes ou opérations quels qu'ils soient tendant à se rattacher directement ou indirectement à son objet ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W661006580
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 661S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun