sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux ; support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes, etc) ; favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de médicaments ou protocoles de recherche clinique ou essais clinique, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale ; axer les patients vers les centres d'évaluation et de traitement de la douleur (CAD) ; crée des journées d'information, colloques, rencontre entre patients et médecins ; inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles ; développer un réseau médical composé de professionnel de santé pour améliorer la prise en charge de la maladie de Verneuil ; regrouper des fonds pour la recherche médicale pour l'association vivons mieux sa Maladie de Verneuil ou Hidredenite suppurée ; favoriser les échanges au travers d'animation par le biais des réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes et malades ; créer un site internet d'informations ; instaurer tout partenariat favorisant une avancée des objectifs pour l'association ;aider les malades atteints de la maladie de Verneuil ou hidradenite suppurée afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement ; soutenir les malades atteints et les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives MDPH, sécurité sociale, CAF ; soutenir tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d'un comité scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs, etc) ; créer une prise en charge psychologique ; collecte de don pour mener à biens les objectifs de VMMV ; seuls les adhérents de l'association peuvent bénéficier des services de l'association
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W632000333
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0632022126
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 632P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Reprise => date ag=0000-00-00
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun