LA VIE DE BRUNE

Activité

Projet porté

récolter des fonds afin de financer des recherches sur la maladie de Schimke, récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Brune ainsi que d'autres enfants atteints de maladies rares et leur famille à améliorer le plus possible le quotidien, être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, la recherche, le bien-être et l'épanouissement des enfants et leur famille, soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant atteint d'une maladie rare (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes atteintes de maladies rares et de leur citoyenneté, informer et faire connaitre le Syndrome de Schimke ainsi que d'autres maladies rares en général et soutenir les recherches

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 01/05/2019 - Création de l'association
• 01/05/2019 - Dernière déclaration en date de l'association
• 18/05/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 17/06/2019 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W624007195

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 624S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun