récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Noah ainsi que d'autres enfants atteints d'Hypoplasie Ponto cérébelleuse de tous types (1à7) ; de se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc ; ) ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de ces enfants et de leurs familles ; de soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant atteint d'Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de tous types (1 à 7) (rencontres, échanges, informations, etc ) ; ainsi que de militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes atteints d'Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de tous types ; informer et faire connaître les pathologies dont souffrent nos enfants, d'une prise en compte de leur poly-handicap ainsi que de leurs citoyennetés ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W622009560
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 622S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun