ASSOCIATION FRANÇAISE DU BPES
informer et sensibiliser le public au syndrome de blépharophimosis, BPES, maladie rare et orpheline, accompagner et soutenir les personnes atteintes et leurs familles, favoriser le partage d'informations médicales, sociales et administratives, promouvoir la reconnaissance du BPES auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public