ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Activité

Mission

mettre en œuvre toute action contribuant à aider les personnes concernées par le syndrome et leurs familles, en particulier lors de la révélation du diagnostic, durant la période scolaire et pendant leur vie d'adulte ; permettre la rencontre des familles concernées en vue d'une entraide et d'un échange d'informations ou/et d'expériences ; aider à la prise en charge tant médicale que paramédicale, ainsi qu'à l'orientation et à l'information sur les droits des familles concernées ; permettre une information documentée et des conseils, tant sur les évolutions de la recherche que dans la mise au point de nouveaux traitements, par la constitution d'un conseil scientifique composé de professionnels médicaux ou paramédicaux réputés dans le syndrome ; aider à la recherche, à la compréhension et au traitement par l'étude regroupée d'observations cliniques, paracliniques d'un nombre de sujets suffisants atteints du syndrome de smith-magenis ; inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements ou protocoles mieux adaptés, et faire connaître les résultats auprès des personnes concernées par la maladie et des organismes sociaux ; participer à des congrès nationaux ou internationaux, organiser des colloques ou workshop des scientifiques concernés, et transmettre les informations aux différents membres de l'association ; mettre en œuvre des événements (sportifs, sociaux, etc ) permettant une meilleure connaissance de la maladie ;

Commune

Plouvien (29860)

Domaine

  • amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : https://www.smithmagenis17.org/
  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W595005618

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Identifiant historique

L'identifiant historique de l'association : 0595034523

Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 291S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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