mettre en uvre toute action contribuant à aider les personnes concernées par le syndrome et leurs familles, en particulier lors de la révélation du diagnostic, durant la période scolaire et pendant leur vie d'adulte ; permettre la rencontre des familles concernées en vue d'une entraide et d'un échange d'informations ou/et d'expériences ; aider à la prise en charge tant médicale que paramédicale, ainsi qu'à l'orientation et à l'information sur les droits des familles concernées ; permettre une information documentée et des conseils, tant sur les évolutions de la recherche que dans la mise au point de nouveaux traitements, par la constitution d'un conseil scientifique composé de professionnels médicaux ou paramédicaux réputés dans le syndrome ; aider à la recherche, à la compréhension et au traitement par l'étude regroupée d'observations cliniques, paracliniques d'un nombre de sujets suffisants atteints du syndrome de smith-magenis ; inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements ou protocoles mieux adaptés, et faire connaître les résultats auprès des personnes concernées par la maladie et des organismes sociaux ; participer à des congrès nationaux ou internationaux, organiser des colloques ou workshop des scientifiques concernés, et transmettre les informations aux différents membres de l'association ; mettre en uvre des événements (sportifs, sociaux, etc ) permettant une meilleure connaissance de la maladie ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
https://www.smithmagenis17.org/
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W595005618
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0595034523
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 291S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.smithmagenis17.org/