LES PLAINES D'ANAXAD

Activité

Projet porté

aider les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par la maladie rare issue d'une modification génétique sur les chromosomes "chr22(GRCh37) : g.51123079 et "chr11: PAK 1, associé à une ataxie cérébelleuse. Rechercher, mettre en relation et accompagner les familles et les personnes atteintes Soutenir le développement des connaissances, inscrire cette maladie rare dans les référentiels (médical et pharmaceutique) et aider à la recherche de traitements à cette maladie en France, ou au sein de l'Union Européenne ou à l'international. Sensibiliser le public à cette maladie et au diagnostic précoce. Regrouper sur le plan national les personnes confrontées aux différents problèmes posés par cette maladie rare d'origine génétique. Aider à la mise en place de délégation allant du national avec des groupements d'outre-mer pour arriver à un niveau local. Aider en développant des actions afin de favoriser toutes formes d'insertion des porteurs de cette maladie

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 02/07/2024 - Création de l'association
• 02/07/2024 - Dernière déclaration en date de l'association
• 09/07/2024 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 09/07/2024 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W594013263

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 594S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun

Actions

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.