UN COEUR POUR LE SED (SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE GENETIQUE ORPHELINE)

Activité

Association dissoute, cette association n'est plus en activité depuis le 2020-12-02

Projet porté

cette association est nationale et soutient les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ainsi que leurs familles, rompre l'isolement, fédérer les malades, les soignants, les aidants, les équipes éducatives pour surmonter ensemble les sentiments d'exclusion, apprivoiser le syndrome, apprendre à mieux le connaître pour en devenir acteur, accompagner l'acceptation, au sens large, de leur syndrome, soutenir la communication sur le syndrome dans la famille, avec les amis et soignants, les enseignants et le para-scolaire, faire connaître aux malades leurs capacités et leurs limites, valoriser leur statut de citoyen à part entière, malgré leur syndrome, éviter aux enfants l'errance thérapeutique vécue par les parents, faire connaître la maladie orpheline du syndrome d'Ehlers-Danlos, créer du lien social entre les malades, mener toutes sortes d'actions en faveur des malades du sed, ne jamais poser de diagnostic médical, aider financièrement les malades adhérents pour les dépassements lors d'achat d'orthèses, attelles tout matériel leur étant nécessaire afin d'améliorer leur qualité de vie

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 25/11/2013 - Création de l'association
• 07/12/2013 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 02/12/2020 - Déclaration de dissolution de l'association
• 23/12/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 29/12/2020 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W593003610

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 593S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Dissoute (D)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun