UN COEUR POUR LE SED (SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE GENETIQUE ORPHELINE)

Mission

cette association est nationale et soutient les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ainsi que leurs familles, rompre l'isolement, fédérer les malades, les soignants, les aidants, les équipes éducatives pour surmonter ensemble les sentiments d'exclusion, apprivoiser le syndrome, apprendre à mieux le connaître pour en devenir acteur, accompagner l'acceptation, au sens large, de leur syndrome, soutenir la communication sur le syndrome dans la famille, avec les amis et soignants, les enseignants et le para-scolaire, faire connaître aux malades leurs capacités et leurs limites, valoriser leur statut de citoyen à part entière, malgré leur syndrome, éviter aux enfants l'errance thérapeutique vécue par les parents, faire connaître la maladie orpheline du syndrome d'Ehlers-Danlos, créer du lien social entre les malades, mener toutes sortes d'actions en faveur des malades du sed, ne jamais poser de diagnostic médical, aider financièrement les malades adhérents pour les dépassements lors d'achat d'orthèses, attelles tout matériel leur étant nécessaire afin d'améliorer leur qualité de vie

Historique

Evènements marquants

• 25/11/2013 - Création de l'association
• 07/12/2013 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 02/12/2020 - Déclaration de dissolution de l'association
• 23/12/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 29/12/2020 - Dernière mise à jour de l'association