sensibiliser et faire connaître la malade d'Anaïs qui est l'incontinentia pigmentis ; cette maladie génétique rare touche en France chaque année 1 enfant sur 143 000 naissances ; cette maladie atteint la peau, les yeux, le système nerveux central et les dents ; récolter des fonds par le biais d'action ou de dons afin de financier les frais qui restent à la charge de ses parents (psychomotricien, ostéopathe, ergothérapeute, frais de transport pour son suivi pluridisciplinaire, etc) ; Anaïs a une asymétrie moteur de développement entre le côté gauche et le côté droit de son corps ; cela nécessite un suivi avec un kinésithérapeute spécialisé et avec une psychomotricienne ; d'autres suivis médicaux seront à prévoir durant toute son enfance ; prévoir les frais dentaires non pris en charge par la sécurité sociale (chirurgie dentaire et orthodontie) ; sa maladie dans 90% des cas crée une agénésie et/ou malformation de la dentition primaire et définitive ; dans un premier temps des appareils pour remplacer les dents de lait manquantes peuvent être à mettre en place ; à terme l'agénésie peut se traduire par le manque de 2 à 20 dents définitives et nécessiter à l'âge adulte plusieurs opérations avec des greffes d'os et de gencives complétées par des implants ; dans ce cas le coût pour une dent est estimé à 3 000¤; actuellement une participation à hauteur de 50% sécurité sociale et mutuelle est accordée seulement à partir de la 6ème dent manquante ; prévoir les frais ophtalmologiques en cas de symptôme sur ses yeux pouvant aller jusqu'à un décollement de rétine et une perte de la vue ; prévoir si besoin les futurs aménagements du domicile et l'achat de matériel spécialisé en lien avec sa maladie ; améliorer le quotidien d'Anaïs et favoriser son bien être mental
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
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L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W563015359
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 563P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
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