cette association a pour but d'aider Juliette Mary Scherrmann atteinte d'une maladie génétique rare, le syndrome de RETT, en récoltant des fonds afin de pouvoir financer des thérapies, des rééducations, l'achat de matériels, des déplacements, hébergements en lien avec des thérapies ou des rééducations, des soins médicaux divers et tout ce qui sera en rapport avec son confort et sa qualité de vie ; Le matériel médical et para-médical acheté par l'association sera à destination exclusive de Juliette Mary Scherrmann ; Les matériels qui ne seront plus utiles à Juliette pourront être cédés par vente ou don à d'autres personnes ou association ; L'association organisera également des évènements afin de pouvoir collecter les fonds nécessaires au financement de ses projets ; Finalement, l'association souhaite sensibiliser au handicap par des réunions d'informations, des cafés parents ou encore des rencontres permettant de discuter de ce sujet ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W543016174
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 543P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.