créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Baptiste atteint du syndrome de Smith Lemli Opitz ; acquérir du matériel et financer des thérapies pour adapter son environnement à ses besoins et stimuler sondéveloppement ; faire toutes les dépenses liées à son handicap ; récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif ; faire connaître le syndrome de Smith Lemly Opitz et ses thérapies et encourager la recherche médicale sur cette maladie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W543008872
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 543P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun