Mission
contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration de soins relatifs au syndrome de Bardet-Biedl; organiser des actions pour lever des fonds afin d'aider les chercheurs à vaincre la rétinite pigmentaire, l'obésité, les problèmes rénaux ainsi que toutes autres pathologies associées et causées par le syndrome Bardet-Biedl; faire connaitre le syndrome auprès de la société et des malades qui s'ignorent encore, notamment en organisant des conférences, des évènements, et manifestations publiques
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groupements d'entraide et de solidarité
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