informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Usher ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Usher ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome de Usher et tous les autres moyens susceptibles de concourir à la réalisation de son objectif social ; les fonds versés pour la recherche iront uniquement à la recherche et non pour le fonctionnement et, ou la gestion des instituts concernés
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W504006948
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 504P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun