donner une existence sociale à Lune porteuse du syndrome de Rett ; accompagner Lune au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie tout en préparant son avenir ; favoriser l'intégration des enfants polyhandicapés dans la société ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, les établissements publics ou privés ou tout acteur concernés par la prise en charge des enfants ; informer et soutenir les familles d'enfants polyhandicapés ; faire connaitre le syndrome de Rett et l'AFSR (association française du syndrome de Rett)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W503002205
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 503S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun