apporter un éclairage sur les leucodystrophies et surtout sur le syndrome CACH qui est une forme de leucodystrophie démyélinisante et se caractérise par des troubles de la marche, une atteinte du cervelet, ainsi qu'une raideur des membres inférieurs ; Mathis ne peut plus se nourrir, ne peut plus parler, ne peut plus de mouvoir et seulement 12 cas sont similaires sur la France ; lui apporter des aides pratiques telles que lit, fauteuil, appareillage, etc, en bref, un accompagnement dans sa vie et une aide à ces parents qui vivent avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, espérant chaque jour repousser une échéance inacceptable
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W503002195
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 503S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun