UN GESTE POUR MATHIS

Activité

Mission

apporter un éclairage sur les leucodystrophies et surtout sur le syndrome CACH qui est une forme de leucodystrophie démyélinisante et se caractérise par des troubles de la marche, une atteinte du cervelet, ainsi qu'une raideur des membres inférieurs ; Mathis ne peut plus se nourrir, ne peut plus parler, ne peut plus de mouvoir et seulement 12 cas sont similaires sur la France ; lui apporter des aides pratiques telles que lit, fauteuil, appareillage, etc, en bref, un accompagnement dans sa vie et une aide à ces parents qui vivent avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, espérant chaque jour repousser une échéance inacceptable

Commune

Tourville-sur-Sienne (50200)

Domaine

  • accompagnement, aide aux malades

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W503002195

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 503S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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