récolter des fonds grâce à des manifestations, dons, subventions afin de financer les besoins spécifiques à la maladie thérapies étrangères ou non (non remboursées) et besoins techniques liés au handicap (appareillages, matériels spécialisés) pour Yoni souffrant de synthélencéphalie avec diplégie spastique (maladie rare) afin de stimuler tout son potentiel ; de financer les frais de transport et d'hébergement lors des thérapies ; divulguer les thérapies utilisées à d'autres familles dans la même situation en démontrant leurs efficacités et ainsi faire un lien sur nos différentes expériences ; sensibiliser les personnes à cette pathologie rare
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W501003358
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 501S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun