rassembler les familles françaises dont un enfant ou un proche est touché par le syndrome FOXP1, soutenir ces familles sur le plan technique et moral, aider les familles francophones notamment suisses et les inclure aux projets de l'association ; informer sur le syndrome FOXP1, faire connaître le syndrome auprès du grand public, du corps médical et des autorités sanitaires et sociales, notamment en organisant des événements ; sensibiliser aux maladies génétiques rares et au handicap en général ; participer à l'effort de recherche sur le syndrome FOXP1, faciliter le diagnostic et l'amélioration de la prise en charge ; organiser des rencontres régulières entre familles FOXP1, permettre aux familles de participer aux rencontres et conférences internationales sur le syndrome FOXP1
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département
associations caritatives, humanitaires, aide au développement, développement du bénévolat - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W491019590
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 491P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.