LES SOURIRES GRIN1

Activité

Projet porté

communiquer sur la maladie notamment via le site internet dédié, afin de faire connaître cette mutation génétique GRIN1, - Fédérer les familles et les proches des personnes touchées par cette maladie, - Etre un soutien pour les nouvelles familles dont un enfant est diagnostiqué GRIN1 : échanger, faire un retour d'expérience sur les démarches entreprises, les soins apportés, les équipements utilisés , - Organiser des rassemblements des familles GRIN1 pour créer des liens et favoriser les échanges entre parents, frères et sœurs, grands parents - Sensibiliser le milieu médical, et y compris les facultés de médecine et les chercheurs, sur cette maladie et les inciter à développer la recherche, - Faire répertorier cette maladie sur les différents sites des associations des maladies rares et des maladies génétiques, - Mettre en place des actions pour récolter des fonds et solliciter des dons pour : - Subvenir aux besoins financiers de l'association : frais de communication, de déplacements, d'évènementiels - Aider la recherche médicale afin de : o Détecter la maladie lors de la grossesse, o Trouver un traitement ou une intervention médicale permettant d'atténuer la maladie et ses répercussions voire d'y remédier ;

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 17/12/2018 - Création de l'association
• 17/12/2018 - Dernière déclaration en date de l'association
• 29/12/2018 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 02/01/2019 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W491019237

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 491P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun