Mission
faire connaître l'hypertension intracrânienne idiopathique (htic) auprès des services de santé, du public et des autorités sanitaires et sociales afin d'améliorer les connaissances scientifiques et médicales sur cette pathologie ; informer les adhérents sur l'htic et les orienter au mieux dans leur parcours de soins ; sensibiliser le public sur les maladies rares et orphelines, notamment l'htic ; proposer aux adhérents un groupe d'échange afin de lutter contre l'isolement et notamment aux travers des réseaux sociaux ; contribuer à la recherche médicale en France, et s'il y a lieu, à l'étranger : humainement, participation à des protocoles de recherches, groupe de projet/réflexion, être relais pour les projets d'études ; intégrer une filière maladie rare pour une meilleure prise en charge des patients ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des organismes divers, des associations et des professionnels de santé, dans le but de s'associer pour une meilleures connaissance, prise en charge, reconnaissance de la maladie
Domaines
- recherche médicale 👉 Rennes Métropole
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Rheu (35650)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 353P
Activité
recherche médicale
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr