ASSOCIATION FRANCOPHONE DE L'HYPERTENSION INTRACRÂNIENNE IDIOPATHIQUE (AFHTIC)

Activité

Projet porté

faire connaître l'hypertension intracrânienne idiopathique (HTIC) auprès des services de santé, du public et des autorités sanitaires et sociales afin d'améliorer les connaissances scientifiques et médicales sur cette pathologie ; Informer les adhérents sur l'HTIC et les orienter au mieux dans leur parcours de soins ; Sensibiliser le public sur les maladies rares et orphelines, notamment l'HTIC ; Proposer aux adhérents un groupe d'échange afin de lutter contre l'isolement et notamment aux travers des réseaux sociaux ; Contribuer à la recherche médicale en France, et s'il y a lieu, à l'étranger : humainement, participation à des protocoles de recherches, groupe de projet/réflexion, être relais pour les projets d'études ; Intégrer une filière maladie rare pour une meilleure prise en charge des patients ; Œuvrer pour faciliter l'accès aux médicaments relevant d'un traitement HTIC pour les adhérents et résidant dans les pays en pénurie de médicaments ou en difficulté d'approvisionnement (notamment acétazolamide « Diamox », « Epitomax » ) ; Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des organismes divers, des associations et des professionnels de santé, dans le but de s'associer pour une meilleures connaissance, prise en charge, reconnaissance de la maladie

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 26/05/2021 - Création de l'association
• 26/05/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 01/06/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 01/06/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W353021754

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 353P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun