mettre en oeuvre et promouvoir les moyens (réunions, interventions, conférences, création documents et brochures) nécessaires pour favoriser et faciliter : l'information des personnes atteintes par des cranio-sténoses, facio-sténoses, cranio-facio-sténoses, syndromiques ou non syndromiques, l'information des tiers (parents, famille et entourage) non atteints, échanges et partages d'expériences ; l'insertion et l'intégration scolaire, professionnelle, économique, sociale des personnes atteintes par ces maladies ; les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale et internationale ; le développement de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée sur ces maladies et syndromes
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W353015415
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 353P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun