MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT

rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical

Domaines

• associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) 👉 Bretagne Porte de Loire Communauté

Commune

Associations de Bain-de-Bretagne

Siège INSEE

Contact

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Référence : service-public.fr