apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne d'Arthur ; Louer ou acheter du matériel spécialisé pour Arthur non pris en charge par notre système de sécurité sociale et aménager dans de bonnes conditions l'environnement d'Arthur que ce soit à la maison, à l'école ou sur les différents lieux de socialisation ; Financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger, toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en change par notre système de sécurité sociale pour améliorer le développement, le confort et le quotidien d'Arthur ; Permettre à Arthur d'intégrer des protocoles de recherche et accompagner au mieux Arthur dans son quotidien et à préparer son avenir Mais aussi faire connaître cette maladie génétique extrêmement rare la mutation sur le GnaO1 et participer à la recherche médicale ; Les moyens d'action de l'association sont notamment : Conférences, manifestations, tombolas, courses sportives, concours ; ; ; Les moyens énumérés ci-dessus étant indicatifs et non limitatifs
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W313038314
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 313P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun