ASSOCIATION FIBROSES PULMONAIRES FRANCE (AFPF)
cette association est au service des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (fpi) et des autres formes de pneumopathies interstitielles diffuses (pid) ; elle s'efforce de créer une communauté entre les patients, leurs proches et tous les intervenants du parcours de soins ; ses objectifs sont de : informer les malades, le grand public et les professionnels de santé sur les fibroses pulmonaires, aider les malades et leurs proches à vivre le mieux possible avec la maladie, contribuer à améliorer la prévention des fibroses pulmonaire, la qualité de leur prise en charge pluridisciplinaire, faciliter l'accès aux soins, créer des communautés de patients locales ou régionales sous la forme de « groupes patients », répertorier les attentes des patients, des familles dans tous les domaines (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, greffes, réadaptation respiratoire, soins palliatifs ) et sensibiliser les autorités de santé et les médecins à ces besoins, collecter des fonds destinés à financer la recherche et encourager les patients à participer à des études cliniques, promouvoir l'activité physique adaptée
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