SED'OCC SYNDROME EHLERS DANSLOS OCCITANIE

Activité

Mission

oeuver et agir auprès du grand public,des professionnels de santé médicaux et paramédicaux afin que notre pathologie soit connue; agir aussi en intervenant auprès des écoles de santé, mais aussi des écoles, collèges et lycées publics et privées; créer un parcours de soin pour les personnes atteintes de la maladie génétique "syndrome ehlers danlos"avec la collaboration des hôpitaux, cliniques médecins libéraux et paramédicaux dans le but d'améliorer leurs parcours de soin et leurs prise en charge; organiser des réunions pour les patients et les aidants afin de les soutenir; organiser des conférences médicales; l'association en aucun cas ne peut se substituer au médecin; l'association sed'occ se fera connaitre auprès de la filière oscar, le centre de référence du syndrome ehlers danlos de maladies rares occitanie, alliance maladies rares et la plateforme des maladies rares du chu de toulouse

Commune

Portet-sur-Garonne (31120)

Domaine

  • accompagnement, aide aux malades

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Annonce récente parue au JOAFE

L'annonce

Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.

Détail

Date de l'annonce :

Type d'annonce : Création

Lieu de declaration :

  • Département : 31
  • Préfecture :
  • Sous Préfecture : Muret

Identifiant annonce : 202500150615

Numéro de l'annonce : 615

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W311009172

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 311S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.