Mission
oeuver et agir auprès du grand public,des professionnels de santé médicaux et paramédicaux afin que notre pathologie soit connue; agir aussi en intervenant auprès des écoles de santé, mais aussi des écoles, collèges et lycées publics et privées; créer un parcours de soin pour les personnes atteintes de la maladie génétique "syndrome ehlers danlos"avec la collaboration des hôpitaux, cliniques médecins libéraux et paramédicaux dans le but d'améliorer leurs parcours de soin et leurs prise en charge; organiser des réunions pour les patients et les aidants afin de les soutenir; organiser des conférences médicales; l'association en aucun cas ne peut se substituer au médecin; l'association sed'occ se fera connaitre auprès de la filière oscar, le centre de référence du syndrome ehlers danlos de maladies rares occitanie, alliance maladies rares et la plateforme des maladies rares du chu de toulouse
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Le Muretain Agglo
Commune & Contact
Commune
Portet-sur-Garonne (31120)Associations de Portet-sur-Garonne
Siège INSEE
20 IMPASSE SAGUENS, 31120 PORTET-SUR-GARONNEContact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Journal Officiel
- Ancien titre : SED'OCC SYNDROME EHLERS DANSLOS OCCITANIE
- Nouveau titre : SED'OCC FRANCE
- Transfert du siège
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 311S
Activité
accompagnement, aide aux malades
NAF : Action sociale sans hébergement n.c.a.
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr