NO MYOLYSE

Activité

Projet porté

faire connaitre la myolyse qui est une maladie génétique rare et qui entraine la destruction du tissu musculaire, sans traitement à ce jour ; mobiliser des moyens pour lutter contre cette maladie et soutenir la recherche ; mener, à ce titre, des actions à visée scientifique, d'utilité sociale et à visée éducative pour : 1-promouvoir la recherche métabolique ou fondamentale par des actions ciblées dans ce but et concourir à la rendre accessible au plus grand nombre ; 2- fournir aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles une aide matérielle et morale et leur apporter un soutien, un accompagnement pour leur permettre de rompre leur isolement et de mieux s'insérer dans la société socialement ; 3-diffuser et mutualiser les informations dans tous les pays sur : - la maladie (comment la reconnaître, la diagnostiquer ) ; - les avancées en matière de recherche ; - les avancées en matière de traitement (pour ce faire, l'association pourra notamment utiliser tout moyen médiatique, notamment des communiqués réguliers mis en ligne sur son site web et les réseaux sociaux) ; - favoriser le rapprochement de no myolyse avec les autres associations luttant, comme elle, contre les maladies génétiques rares, ayant pour symptômes des myolyses récurrentes, notamment la rhabdomyolyse ; - afin de mutualiser les informations collectées par tous ; de manière générale, l'association pourra adjoindre toute activité annexe ou connexe visant à promouvoir son objet social sans en modifier la finalité à but non lucratif, le caractère désintéressé de sa gestion et son ouverture au plus grand nombre

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 03/01/2019 - Création de l'association
• 12/01/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 03/04/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 20/04/2020 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W302018164

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 302P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun