DAMON DRAGON

• Active
• Mours-Saint-Eusèbe
• Aide aux malades
• W263014685
• Créée en 2026

rassembler, soutenir et représenter les familles, parents, proches et aidants d'enfants atteints ou suspectés d'être atteints du syndrome de délétion 1p36, ainsi que les personnes physiques ou morales souhaitant contribuer à la lutte contre cette maladie génétique rare etses conséquences ; favoriser, développer et promouvoir : la rencontre, l'entraide et le partage d'expérience entre familles concernées par la délétion 1p36 ; le soutien moral, administratif, social, éducatif et financier des familles et des enfants concernés ; le financement de soins, thérapies, traitements médicaux ou paramédicaux, accompagnements éducatifs, matériels adaptés, déplacements et actions utiles au bien-être, au développement, à l'autonomie et à l'inclusion des enfants concernés ; l'information et la sensibilisation du grand public, des institutions, des professionnels et des partenairessur le syndrome de délétion 1p36, les handicaps associés et les besoins des familles ; la diffusion de connaissances, l'éducation thérapeutique, l'accès aux droits, la coopération avec les professionnels de santé, les acteurs médico-sociaux, les chercheurs et les associations poursuivant des buts similaires ; le soutien, lorsque cela est possible, à des actions, projets ou protocoles contribuant à une meilleure connaissance de la délétion 1p36, dans le respect de la loi et de l'intérêt des familles