faire connaître et informer le plus largement possible sur la maladie de Prader Willi par divers moyens tels que conférences, informations via le net, etc. ; récolter des fonds pour apporter un soutien moral et matériel à Valentin Nicque ; permettre aux parents de se rendre à des conférences sur la maladie ou à des rencontres organisées via l'association Prader Willi France ; tenir informés régulièrement les adhérents de l'état de santé de Valentin ; apporter des améliorations et un soutien aux familles qui sont concernées à l'handicap lié aux maladies génétiques rares
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W263005089
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 263P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun