informer sur la recherche et les avancées thérapeutiques dans le traitement de l'amyotrophie spinale;informer sur la prise en charge et sur l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints par cette maladie; proposer, accompagner, ou organiser, des manifestations en vue de recueillir des fonds, et permettre la réalisation de projets liés à cette maladie au bénéfice des personnes qui solliciteront l'association; participer au financement de la recherche dans le traitement de cette maladie; acquérir du matériel et des accessoires nécessaires à la vie quotidienne de léony
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W253001632
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 253S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun