Mission
définir et allouer tous les moyens nécessaires à un jeune garçon titouan, agé de 9 ans en 2024 atteint d'un lourd handicap due à une maladie très rare, le syndrome d'adams ioliver, maladie génétique caractérisée par des troubles de la vue et des malformations entrainant des troubles de la station debout et de la marche, afin de pouvoir continuer à vivre et grandir chez lui entouré de sa famille aimante et totalement dévouée tout en maintenant un suivi scolaire adapté avec d'autres enfants et un suivi médical à necker et paramédical avec notamment des séances de kinésithérapie ; lui permettre de poursuivre et renforcer son développement personnel tant psychomoteur que psycho-social, subvenir à l'adaptation de son lieu de vie afin de pouvoir monter avec son déambulateur dans sa chambre et sa salle de bains en faisant aménager un ascenseur, ce qui soulagera sa maman qui le porte dans les escaliers, en augmentant la surface de son espace dédié, accéder au fur et à mesure de sa croissance à de nouveaux appareillages, partager son aventure humaine pour sensibiliser au handicap mais surtout à l'inclusion dans la société des personnes atteintes et de leurs proches, notamment aux travers d'évènements spécifiques et via tous les outils de communication existants, et tous objet similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
Commune
Domaine
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux
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