définir et allouer tous les moyens nécessaires à un jeune garçon titouan, agé de 9 ans en 2024 atteint d'un lourd handicap due à une maladie très rare, le syndrome d'adams ioliver, maladie génétique caractérisée par des troubles de la vue et des malformations entrainant des troubles de la station debout et de la marche, afin de pouvoir continuer à vivre et grandir chez lui entouré de sa famille aimante et totalement dévouée tout en maintenant un suivi scolaire adapté avec d'autres enfants et un suivi médical à necker et paramédical avec notamment des séances de kinésithérapie ; lui permettre de poursuivre et renforcer son développement personnel tant psychomoteur que psycho-social, subvenir à l'adaptation de son lieu de vie afin de pouvoir monter avec son déambulateur dans sa chambre et sa salle de bains en faisant aménager un ascenseur, ce qui soulagera sa maman qui le porte dans les escaliers, en augmentant la surface de son espace dédié, accéder au fur et à mesure de sa croissance à de nouveaux appareillages, partager son aventure humaine pour sensibiliser au handicap mais surtout à l'inclusion dans la société des personnes atteintes et de leurs proches, notamment aux travers d'évènements spécifiques et via tous les outils de communication existants, et tous objet similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W221006771
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 221S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
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