faire connaître le Syndrome d'Ehlers Danlos (SED) en se faisant financer pour participer à des activités sportives comme la course à pieds et le triathlon en duo handi-valide ;
Commune
Bourges (18000)
Domaines
interventions sociales
santé
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
La mairie locale peut avoir des informations :
Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
Détail
Date de l'annonce :
Type d'annonce : Modification
Nouvel objet : faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;
Transfert du siège
Lieu de declaration :
Département : 18
Préfecture : Cher
Sous Préfecture :
Identifiant annonce : 202500190329
Numéro de l'annonce : 329
Administration
Identifiants
Numéro RNA
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W181008627
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Forme
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 181P
Nature de l'association :
Simplement Declarée
(D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) :
Simple
(S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) :
Active
(A)
Publication sur le web :
Non
(0)
Action
Publication légale
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer
les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.