a pour objet : 3 axes : - le premier est centré sur Polina, atteinte du syndrome de Rett, avec la prise en charge de matériel et de services couteux lui permettant d'améliorer son quotidien (ex : tablette à commande oculaire et accessoires associés, équipements de santé, stages intensifs, thérapies non prises en charge par les organismes sociaux ; ; ; ) ; - le deuxième axe, plus général, vise le syndrome de Rett et les autres polyhandicaps ; il s'agit de partager les bonnes pratiques et les outils à disposition ; nous porterons une attention particulière aux nouvelles technologies et aux innovations qui pourraient améliorer le quotidien des familles ; cela s'inscrit dans une optique d'être un relai entre les familles, les institutions et d'autres associations ou professionnels du domaine ; - le troisième axe est d'être un support local pour l'association française du syndrome de Rett (AFSR) ; en effet, l'AFSR a un rôle central en France auquel l'attrape Rett souhaite apporter un soutien de toutes les manières possibles
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W062010162
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 061S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.