rassembler et soutenir les familles et personnes : enfants, adolescents et adultes, qui sont touchées par cette maladie orpheline ; mais aussi de partager des moments d'échanges et d'écoutes ; rester informer et informer sur les possibilités qui s'offrent à nous afin de mieux appréhender ensemble et en famille la maladie ; si le besoin s'en ressent, des professionnels comme : un ergothérapeute, un kinésithérapeute, une psychomotricienne, etc, seront présents pour répondre aux questions et expliquer précisément leur rôle très important pour un meilleur soutien et accompagnement de nos "malades" ; les membres de "Loulou la Belle vie" mettent en place des évènements : sportifs, loisirs, culturels, jeux, concerts, soirées et journées à thèmes, etc, afin de récolter des fonds ; ces derniers seront reversés ensuite au profit de laboratoires de recherche du syndrome cérébelleux, mais ils serviront également à aider les familles, qui ne peuvent pas bénéficier de prise en charge pour les soins dont leurs enfants ont besoins tel que les séances de psychomotricités et d'ergothérapies ; et plus généralement, toutes opérations industrielles, commerciales ou financières, mobilières ou immobilières, pouvant se rattacher directement ou indirectement à l'objet social ou susceptibles d'en faciliter l'extension ou le développement
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W062008477
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 062P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.