optimiser l'insertion des enfants atteints du syndrome de Joubert ou de troubles neurologiques, dans une structure scolaire adaptée après évaluation des "dégâts" avec du personnel confirmé ; obtenir tous les suivis médicaux relatifs aux examens effectués ; enfin, doivent être pris en charge par l'État, les frais destinés à stimuler l'enfant au maximum selon ses besoins personnalisés et que les frais de transport quelle que soit la situation géographique de l'intervention, cela ayant pour seul but le bien de l'enfant ; afin de sensibiliser l'opinion publique, l'association organisera régulièrement des évènements et reversera une partie des dons à la recherche, l'autre partie étant pour aider les familles en ayant besoin ; elle est membre de la "fédération S.O.S. syndrome de Joubert contre la différence" dont elle accepte les normes des statuts et du règlement, auxquelles il conforme son activité ; à ce titre, l'association est tenue de respecter ses engagements administratifs de la fédération et de verser la cotisation annuelle d'affiliation prévue dans le respect des normes statutaires et règlementaires
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W062002265
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0062028347
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 062P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.