Associations accompagnement, aide aux malades Portes de Vassivière regroupées par commune.
soutenir la recherche, participer à la formation et l'information sur le syndrome de Kleefstra ; soutenir et accompagner des familles ; procéder à la représentation des familles concernées par le syndrome de Kleefstra ; favoriser le développement, la coopération et les innovations éducatives en direction des enfants atteints du syndrome de Kleefstra ; contribuer à la gestion d'établissements et/ou services socio-éducatifs et à la formation initiale et continue des professionnel (le) s et des étudiant (e) s des secteurs de la petite enfance, du travail social, de l'aide à la personne et de la santé ; participer au débat public sur la place des personnes handicapées dans la cité et l'accès aux droits ; fédérer les parents ayant un enfant atteint du syndrome de Kleefstra dans la communauté francophone (France, Québec, Belgique, Suisse, etc)
promouvoir et faire connaitre les différents métiers du soin et du maintien à domicile, pharmaciens, SSIAD, médecine et soins de ville, fabricants de dispositifs médicaux, HAD, services à la personne, distributeurs de matériel médical, associations de patients et d'aidants