Pays de Nay — accompagnement, aide aux malades

regrouper les familles confrontées au syndrome de west

faire connaître les maladies orphelines dites maladies rares, en mettant en avant une des maladies : Acidémie Propionique; apporter une aide aux familles d'enfants malades , à travers divers soutiens administratifs, psychologiques, accompagnement dans leurs projets ; mettre en place des projets individuels ou collectifs afin d'améliorer le quotidien des enfants malades,handicapés ou non, hospitalisés ou non ; améliorer l'aménagement des lieux d'accueil individuel ou collectif des enfants en milieu médicalisé (hôpital, clinique ...) participer à des manifestations ou créer des animations spécifiques à l'association ( avec éventuellement des activités commerciales) ; mettre en place des manifestations ou des ateliers ou des animations culturels et/ou sportifs

Promouvoir, créer et gérer les services d'aides à domicile aux personnes valides, malades et/ou handicapées, selon leurs besoins et leurs souhaits. Coordonner, animer et faciliter toutes les actions en faveur des personnes âgées de la région Aquitaine. Apporter à domicile un soutien matériel et moral à toute personne qui en manifesterait le besoin, par une intervention adaptée à la demande sur le même secteur.

réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est (sont) atteints (s) de la maladie de hirschsprung ; briser l'isolement des familles et/ou des malades ; favoriser l'accompagnement des familles et/ou des malades dans leurs démarches administratives ; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes ; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc) ; informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives ; informer les populations de l'existence de cette maladie ; briser les tabous sur les maladies intestinales ; informer sur une maladie << qui ne se voit pas >> ; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association ; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, dvd, blue-ray, cd, vidéos, enregistrements audio, etc) ; participer aux dépenses de certaines familles quand celles-ci sont exceptionnelles, imprévisibles, indispensables aux soins du malade, non prises en charge par l'un ou l'autre des organismes médico-sociaux ; exercer une activité économique, ventes d'objets divers ; promouvoir la recherche médicale liée à cette pathologie ;

Organiser la filière de soins et le parcours sanitaire, social et medico-social de la personne âgée dépendante de plus de 60 ans sur les cantons de Nay et de Pontacq, en nstitution et à domicile