RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)

Activité

Projet porté

réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est atteint (s) de la maladie de Hirschsprung; briser l'isolement des familles et/ou des malades; favoriser l'accompagnement des familles et /ou des malades dans leurs démarches administratives; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc); informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives; informer les populations de l'existence de cette maladie; briser les tabous sur les maladies intestinales; informer sur une maladie "qui ne se voit pas"; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, DVD, Blue Ray, CD, vidéos, enregistrements audio, etc...)

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 09/07/2015 - Création de l'association
• 09/07/2015 - Dernière déclaration en date de l'association
• 01/08/2015 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 11/08/2015 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W083000973

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 083S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun