Gévaudan — accompagnement, aide aux malades

développer l'amélioration de la qualité de vie des personnes présentant une maladie respiratoire chronique, par la mise en place d'un programme de post réhabilitation respiratoire ainsi que l'éducation pour la santé, par la formation des patients, des soignants, des accompagnants, dans le cadre de la mise en place du réseau de santé AIR+R

lutter contre l'hypoparathyroïdie, maladie rare et invalidante; soutien aux malades et à leurs proches (ou aidants); informations sur la maladie, ses symptômes, traitement; aides aux démarches administratives, créer des partenariats avec les instances médicales compétentes pour porter la voix des malades, aider la recherche médicale, participer aux essais cliniques, ou toute autre participation, actions pouvant apporter un bénéfice au patients à court, moyen et long terme; informer le public et les professionnels sur cette maladie orpheline, son diagnostic, sa prise en charge spécifique à vie, son retentissement sur la vie personnelle, sociale, professionnelle ou scolaire (enfants et étudiants malades) très peu connue, quasiment invisible et très invalidante, et pouvant endommager de manière définitives des organes tels les reins, cœur, cerveau; création d'un site internet et réseaux sociaux afin de permettre un regroupement des malades pour les sortir de leur isolement

améliorer et soutenir la vie de Julia et de tous les enfants atteints de la mutation du gène SCN8A et d'un handicap en général