MON HYPOPARA ET VOUS

Activité

Projet porté

lutter contre l'hypoparathyroïdie, maladie rare et invalidante; soutien aux malades et à leurs proches (ou aidants); informations sur la maladie, ses symptômes, traitement; aides aux démarches administratives, créer des partenariats avec les instances médicales compétentes pour porter la voix des malades, aider la recherche médicale, participer aux essais cliniques, ou toute autre participation, actions pouvant apporter un bénéfice au patients à court, moyen et long terme; informer le public et les professionnels sur cette maladie orpheline, son diagnostic, sa prise en charge spécifique à vie, son retentissement sur la vie personnelle, sociale, professionnelle ou scolaire (enfants et étudiants malades) très peu connue, quasiment invisible et très invalidante, et pouvant endommager de manière définitives des organes tels les reins, cœur, cerveau; création d'un site internet et réseaux sociaux afin de permettre un regroupement des malades pour les sortir de leur isolement

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 20/07/2021 - Création de l'association
• 20/07/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 10/08/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 10/08/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W482005679

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 482P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun