de répondre par leur engagement, à la détresse et à la demande des personnes confrontées à la souffrance physique et/ou morale, et à l'approche de la mort

lutter contre une maladie rare digestive appelée POIC (Pseudo Occlusion Intestinale Chronique) et aider les patients atteints par cette maladie

diffuser et développer des moyens d'informations concernant le syndrome de Dravet ou nommé E.M.S.N."Epilepsie Myoclonique Sévère du Nourrisson" ; proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par cette maladie ; contribuer au progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge

proposer des séjours pour des enfants, adolescents, adultes porteurs de troubles neurodéveloppementaux et autres atypicités afin de proposer du répit aux familles et de permettre aux personnes accueillies de faire des activités hors de la structure familiale dans un cadre bienveillant, ainsi que de développer l'autonomie et l'autodétermination tout en initiant le vivre ensemble, la convivialité et le lien ; organiser des journées d'activités et proposer des soirées d'animations (exemples : café parents à thèmes, groupes de parole, soirées débats) pour renforcer les compétences psycho-sociales des personnes atypiques et développer des compétences parentales ; mettre en place de la prise en charge éducative, faire du soutien et de l'accompagnement scolaire pour favoriser le développement des compétences développementales de base et des compétences scolaires ; faciliter l'accompagnement et l'orientation vers des ressources adaptées (professionnels de structures spécialisées, accompagnement dossier MDPH)

accompagner les personnes atteintes de cancer, intervenir en tant que patiente partenaire,réflexologue auprès du personnel soignant en poste et ou en formation

prise en charge en région Nouvelle Aquitaine, des enfants et des adolescents suivis par l'Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) du CHU de Bordeaux ; réaliser des projets d'enfants et dolescents, accompagnés par l'ERRSPP de Bordeaux ; apporter un soutien financier aux familles, dans le cadre de projets clairement définis en amont, ayant un impact direct sur la qualité de vie de l'enfant et de sa famille

mise en place d'un accompagnement personnalisé sur-mesure pour des enfants atteint d'un handicap, afin de leur permettre d'atteindre une autonomie au quotidien ;

développer des animations socio-culturelles au sein des milieux hospitaliers ; promouvoir la création musicale, artistique et théâtrale ; organiser et vendre des spectacles, tout ceci, au profit des enfants hospitalisés

améliorer la qualité d'accueil des patients hospitalisés dans le service de neuropédiatrie du CHU de Bordeaux, ainsi que l'équipement en matériels et produits de soins, la formation et la cohésion de l'équipe soignante, la promotion de la neuropédiatrie auprès du grand public ;

libération et protection de la parole de l'enfant victime de violences psychologiques au sein du cercle familial ; soutient notamment des enfants victimes de séparations parentales conflictuelles, en accompagnant les parents dans leurs démarches afin de préserver l'équilibre de leurs enfants