promouvoir l'intérêt des personnes en situation de handicap; soutenir les actions menées par les familles pour aider les personnes en situation de handicap; favoriser l'intégration des personnes en situation de handicap

organiser des évènements et/ou des rencontres pour des victimes de la vie afin qu'elles puissent oser se réapproprier leur corps et leur destin, par exemple lors de manifestations sportives ou de rendez-vous de coaching et d'aide aux parcours thérapeutiques

accompagner les couples, jeunes ou futurs parents, ateliers dans le but de soutenir, prévenir de la dépression du post partum

soutenir des personnes dépendantes ou en perte d'autonomie, des aidants familiaux et professionnels, des membres de la famille (proche et éloignée), des amis et des professionnels des secteurs sanitaires, social et médico-social ; informer et orienter toute personne voulant améliorer ses conditions de vie ou celles d'un proche; favoriser les échanges entre les différents acteurs pour le partage des différentes cultures d'accompagnement ; utiliser comme moyens d'action des rencontres, manifestations diverses, et tout autre moyen favorisant son but

informer le public sur le Syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel; informer, orienter et conseiller les familles, adhérentes ou non à l'association; favoriser l'échange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints; permettre aux familles de se retrouver,de partager leurs expériences; s'entourer d'un conseil scientifique afin d'optimiser son action et participer à l'amélioration de la prise en charge des malades; encourager la recherche sur les maladies génétiques; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes par le handicap et travailler en réseau avec d'autres associations de patients ou médicales; fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés à la réalisation des objets pour lesquels l'association a été constituée; organiser ou participer à l'organisation de réunions médicales

aider au financement de programmes de recherche sur les neurofibromatoses ; communiquer et informer sur les neurofibromatoses ; écouter et aider les malades face aux difficultés quotidiennes liées aux neurofibromatoses ; organiser des manifestations pour récolter des fonds et faire connaître les neurofibromatoses au grand public ; organiser des manifestations pour récolter des fonds et fournir une aide exceptionnelle à un patient atteint d'une maladie rare

sensibiliser les gens au syndrome d'ataxie-télangiectasie, à travers léna est l'objectif de cette association; obtenir des financements pour améliorer son quotidien, pour cela notre association pourra recevoir des dons en espèce ou en nature, trouver des partenaires, organiser et participer à diverses opérations;

soutenir les enfants atteints de malformations cérébrales, faciliter leur accès aux thérapies et équipements essentiels, améliorer leur qualité de vie, collecter des fonds, financer leurs besoins, sensibiliser le public à la réalité de ces enfants

cette association a pour objets : - en premier lieu, d'aider au confort matériel et immatériel de sasha loup ruby, atteint du syndrome de wedemann-steiner et par conséquent polyhandicapé, et de sa famille ou de ses représentants légaux (aides matérielles et techniques, aides humaines, vacances adaptées, ) - en second lieu, de promouvoir une vision singulière de la différence, de favoriser l'ouverture, le dialogue et ainsi lancer une invitation au changement