PETIT ANGE CLARA2017-10-19aider ma fille et les autres enfants en situation d'handicap à se développer le plus harmonieux possible, être à l'initiative ou participer à des projets, améliorer la vie des enfants polyhandicapés, soutenir les familles, militer et uvrer pour la reconnaissance de droits et prise en charge, faire connaître le syndrome de cornélia de lange et le handicap